La Maladie de Becker : le quotidien de Denis Coquaz

source: (https://denis.coquaz.free.fr/handimal/mavie/mavie)
Définition :
La dystrophie musculaire de Becker (DMB), est une maladie neuromusculaire qui se traduit par une faiblesse musculaire des ceintures et une hypertrophie des muscles. Les symptômes de cette maladie sont assez semblables à ceux de la dystrophie musculaire de Duchenne de Boulogne, mais l'évolution est beaucoup plus lente et est moins grave.
Certains patients atteints de DMB ne marchent plus lorsqu'ils sont adultes, d'autres marchent encore à 30 ou 40 ans. Certains présenteront des signes d'insuffisance cardiaque, d'autres non. De même certains patients ont une durée de vie normale.
Cette maladie génétique est à transmission récessive liée au chromosome X, les femmes sont conductrices, mais seuls les garçons peuvent être atteints.
Influence sur sa vie quotidienne :
 
La maladie de Becker implique certaines contraintes sur la vie quotidienne comme :
  • Difficultés pour se déplacer               Conséquence: limitation des déplacements a pied 
 
  • Diffilcultés a monter les escaliers      Conséquence: appartement plain pied
 
  • fatigue des muscles                        conséquences: nécessité d'avoir une voiture                                                                      à boite de vitesse automatique ,                                                                    limitation  de grand déplacement sur la route .
 
  • difficultés à porter des objets          conséquences: adapter le logement pour permettre                                                                   d'atteindre tous les objets
 
  • la maladies de becker a ausi une influence sur la vie professionnellecomme : difficulté pour trouver un emploi ou pour en changer 
Influence sur la vie professionnelle 
Denis Coquaz est atteint de la maladie de Becker . Il exerce un emploi de dessinateur d’étude en Instrumentation/Électricité ,il explique les problèmes qu’il a eu pour trouver un emploi suite à son inaptitude aux déplacements sur son site de travail .Il devait donc éviter au maximum les déplacements professionnels en véhicule pendant le travail.Il a aussi du adapter son poste à sa maladie comme avoir un bureau au rez de chaussée et/ou trouver un collègue de travail acceptant de faire des relevés sur les sites à sa place.Se qui entraîne donc des douleurs au niveau des mains lors d’une utilisation prolongée de l’outil informatique. Malgré ça maladie il a réussi grâce à une concertation avec son employeur et ses collègues de travail compréhensifs à réduire au minimum ses contraintes.De plus il est conscient de ses difficultés physiques et il essaie au maximum de combler ses inaptitudes par des compétences particulières : connaissance de l’informatique, programmation, polyvalence....
Il dit :« je ne cherche pas non plus à toujours mettre en avant mon handicap,et me réfugier derrière lui. »

 

Amiotrophie spinal : le quotidien de Chloé Flosi

source: (https://www.youtube.com/watch?v=wTcG96oUkbE)
Définition :
L'amyotrophie spinale est une maladie génétique héréditaire (transmise par le père, la mère ou les deux parents). Elle se caractérise par une dégradation des cellules qui conduisent l'influx nerveux (Signal électrique unidirectionnel parcourant les axones ) aux tissus musculaires. Les muscles s'affaiblissent et finissent par s'atrophier. On a donc un faible tonus musculaire. Les personnes atteintes de cette maladie ne peuvent pas faire d’effort musculaire car elles sont vites affaiblies. Il existe plusieurs classifications de la maladie (infantiles, juvéniles et adultes), classées selon plusieurs types qui ont tous différents symptômes. 

 

Chloé Flosi est atteinte d’une amyotrophie spinale infantile, elle nous fait part de son combat contre la maladie. Aujourd’hui Chloé a 14 ans, elle a été atteinte de cette maladie à l’âge de 11 mois. Elle se déplace en chaise roulante et explique qu’elle n’a pas assez de force pour écrire longtemps ou même prendre un verre.
Son père explique que pour lui et sa famille cette situation est devenue habituelle et quotidienne, il explique qu’ils vivent autour de Chloé : il a fallu s’équiper, emménager en métropole pour être prés des spécialistes médicaux. Ils arrivent bien à vivre avec ce handicap qu’il qualifie de « normal » malgré que cela leur prennent beaucoup de temps aussi bien la nuit que le jour. Mais ils s’occupent de Chloé comme un enfant sans handicap.
Ils doivent faire beaucoup de démarches pour le kiné, les inscriptions à l’école et même une simple sortie au cinéma devient complexe.
Quand Chloé n’a pas le moral elle dit que ses amis sont toujours là pour la soutenir et lui redonner le moral. Chloé n’ayant jamais connu la marche, elle le vit quotidiennement assez bien. Comme tout le monde elle a une vie sociale, des amis et des rêves : elle voudrait devenir journaliste et aussi marcher et vaincre la maladie.